新水調歌頭(水頭35號民宿)

我看到這樣的書名，很好奇為什麼會想念自己，是過往的自己比較優秀，還是比較有成就，還是現在的自己不如過去的自己，或現在的自己不如以往自己較喜歡的自己。

翻開書以後就欲罷不能，一頁頁一直沉浸在書的情節裡，一面看一面不時停下來思考，這本書就是這麼讓我在半夢半醒之間分不清故事或真實，最後我不得不以真實的態度來看這本書，過往生活的所有記憶其實推動著我們向前，那麼如果忘記了自己、無以成長無以進步、知識無法累積、經驗無法分享，這是何等可怕的事，只要想到我們即將漸漸失去的青春歲月、身體健康、行為能力，就已經讓人感到害怕，更何況是失去自己。那麼本書中的主角，為什麼會想念自己呢？

本書作者莉莎.潔諾娃Lisa Genova，哈佛大學神經科學博士， 這是她的第一部小說，本書講一位50歲年輕女性罹患早發性阿茲海默症，逐漸喪失心志的過程，寫實逼真彷彿一部疾病紀錄片，作者祖母80幾歲時也得阿茲海默症，作者覺得也許是更早就得病只是家人未察覺忽略了，沒有適時的提供幫助。此病會因為大腦神經元漸進式毀損，負責自我意識與自我認同的部份擷取不到，記憶力慢慢減退，最後忘記了自己是誰?忘了我有多重要?專業背景讓作者可以有機會接觸正確的人，從醫療端到病人端找到答案，這也是本書雖然是小說卻充滿了疾病常識與真實感。作者認為阿茲海默症最初的症狀最值得描述，可以避免診斷的誤判，及早幫助早發性患者，因此著墨較多，因為他們沒有時間浪費，他們最常面對的是人群疏離與寂寞無助，被迫在生命中放慢腳步，雖然記憶漸次喪失，本書強調他們仍然可以感覺到愛，在清醒的時候有時跟常人無異，算是呼籲我們認識此病的特徵與重視病人的感受。這本書對於此病有很深的貢獻。

書中主角愛麗絲才50歲，是哈佛大學認知心理學教授，一直處在社會地位前端的身份，一下面對醫師宣判的病情，所有專業的數據分析只是病人的符號，沒有因為身份不同而有不同解釋，這樣的難堪也許是很多人無法面對疾病的真正原因，在病魔面前人人一樣，所承受的對待一樣，失去過往努力累積的自己，其實跟其他病人要面對的一樣，阿茲海默症漸進式的失去自己的記憶中的自己，失去一切足以表徵自己的徽章。而自己只能束手無策的看著它一點一滴消失，雖然書中主角努力的化悲痛為力量，找尋同樣疾病的人一起共同支持與面對，仍然無法延緩自己的消失，而周遭的家人又是如何適應優秀的妻子、母親的不如過往，而不是因為年老體衰，家人間的重新調整與適應，跟時間賽跑、把愛及時回饋與表達。是本書讓人感動的地方。

本書一開始就描述主角愛麗絲的記性比先生好，常常要幫先生尋找遺失的東西，生活上充滿了自信與不間斷的教課、演講、期刊論文，是一位聰明、事業有成的女性。過去25年間在心理語言學領域的研究有很高的地位。演講對她來說有如家常便飯，但她卻在一次的演講中忽然卡住了，想不起要說的字，雖然很技巧的用替代性說詞帶過自己卻是覺得不可思議的，因為50歲的尴尬年紀讓愛麗絲以為是更年期。接下來的日子裡愛麗絲充滿挫折、多年來幾乎每日慢跑的她順著固定的路線來回45分鐘約8公里 ，卻在一次慢跑中面對熟悉的街景不知該往哪個回家的方向？她心跳加速、冒汗，充滿驚慌。幾分鐘後四周景物又突然歸位彷彿不曾發生過迷惘。讓她不得不去檢查，預約磁共振造影。

接下來是忘了上課的檔案是哪一個？忘了去參加演講，認不出學生的妻子，去看記憶障礙科，記不住醫師給她看過的人名和地址。耶誕節時忘了每年要做的麵包布丁製作順序。終於醫生診斷後告訴她確定得阿茲海默症，有10%的患者是早發型(65歲以下)來自遺傳，愛麗絲想到自己父親過逝前的情形，酗酒、咆哮，認不出自己，莫非也是阿茲海默症患者。先生不相信聰明的妻子會得這種病，又找了遺傳諮詢醫師做基因篩檢，結果發現早衰基因1突變確定得病。他們選在復活節全家聚會時跟3個孩子們說，孩子們有50%機率遺傳此病。

愛麗絲常搞不清楚所處環境狀況，為了萬一只好加入阿茲海默症協會的安全回家計劃，帶一個手環出門寫著數字號碼註明身份，她沒有辦法再參加學術研討會，漸漸的用餐時間不固定，搞不清楚星期幾，閱讀時抓不到旨意或內容要不斷重複回頭讀，忘了與家人的對話，她能夠分辨阿茲海默症哪一天會惹麻煩，讓她找不到回憶，哪一天又會默不作聲放她一馬，讓她拾回她能熟悉的相信的自己，有時甚至覺得醫師診斷錯了，她是這麼的正常，只是她也漸漸明白症狀沒有過去，只是暫停，她不能相信自己，辭去哈佛大學教學工作，對她的打擊最大，她生活無以為恃。尋找早發性失智症患者成立互助小組，彼此互相分享，這對她是很大的支持。

即使愛麗絲參加阿茲海默症協會的年度失智症照護會議演講表現的非常精彩，曇花一現的正常仍然無法讓她的狀況停止惡化，愛麗絲說出了 : 我的昨天消失了，明天還是未知數，我該為了甚麼而活？我為每一天而活，我活在當下。從無法接受疾病到堅強勇敢面對，雖然自己已經寫下緊急狀況時的處置方法在電腦桌面上，記憶漸失的她仍然沒有選擇自殺，在聽完小女兒唸的劇本雖然不明白卻說出 : 我感覺到愛，那是在說愛，作者傳遞了家人間的愛對病人的重要性，聰明如主角愛麗絲經過各種努力，最後仍說出了我想念我自己~~這個疾病最大的驚恐。

看完此書，情緒久久無法平復，想到了年老的母親平日的種種，就像書中說的家人的愛與支持是最重要的，家人如何配合或取捨自己人生的節奏，對敏感的病人來說非常重要，生命的過程是未知數我們無法預知，我們成長持續的記憶是年老時重要的快樂回憶，如果被剝奪了回憶是多麼可怕的事，這本書在告訴我們阿茲海默症的種種早期狀況，及家人如何給予病人最大陪伴，個人覺得此書有讓我們深層思考的價值，值得推薦，每個生命努力的都將留下生命的智慧, 即使生病往往是最終的結局, 生命仍然要忠實的勇敢的追尋每個有價值的歷程。

100.1.13讀書會合照